merci anne , je le lierai attentivement demain , car s'est un peu long a lire aujourd'hui vu déja l'heure !
s'est gentil de nous mettre chaque fois des articles comme ca !
je comprends pas comment cette maladie n'est toujours pas reconnue , on en parle tellement maintenant s'est fou quand meme grrrrrrrrrrrrrr !!!!

merci anne ;pour les articles;je l est est parcourue ;mais les lires en temps voulus

magali tu as raison; on se demande pourvoi cette maladie n est toujours pas reconnue?????????????????

oui car je commence a en avoir marre pour le moment , je suis encore tombée aujourd'hui et je vous dit pas comme je suis encore arrangée , je suis a bout !!!! je tombe de plus en plus souvant et on viendra dire que cette maladie est dans nos tetes il faut et il est tant que la recherche avance oui ca oui et qu'on arrete de mettre cette maladie a des points d'interrogation ...
elle ressemble beaucoup a la sclérose en plaque , pour moi s'est mon avis avec beaucoups de symptome qu'on a , mis a part la douleurs en plus , qu'ils cherche de ce coté là !!!!!
bisous les filles

Ne crois-tu pas que dans ton cas, Mag, il faudrait refaire certains tests: prise de sang ( exclure anémie, sclérose ou autre...) c'est pas normal de tomber sans cesse...peut-être faire de la kiné et remusclé un peu tes jambes...je ne sais pas, mais pose la question à ton rhumatologue ( tu as droit à 60 séances de kiné prises en charge par la mutuelle comme fibro).

Tiens nous au courant...bisous.

ma chère anne ,
je suis reconnue invalide et je suis vipo , j'ai mon kiné tout les jours qui veint a mon domicile depuis 4 ans !!j'ai mes 60 scéance ...
j'ai déja passé tout les examens possible et des prises de sang !!
les médecins a mont godinne sont perdu et ne savent pas quoi , de toute facon avec cette maladie , ils sont encore très loin et ne savent encore pas grand chose !!
mais moi j'en peux plus sa peut plus durer comme ca , surtout que j'ai déja un traitement fort et rien ne fait !!
je suis vraiment perdue là et je suis a bout , vraiment a bout , car rien ne bouge pour nous les fibros grrrrrrrrrrr je suis furieuse

Que puis-je faire alors Mag pour t'aider???

Ne te décourage pas...et si tu tombes, et bien profite un peu plus de ta chaise roulante et ne prends plus de risque, tant pis si tu ne sais pas faire tout ce que tu voulais...cette tâche sera pour quelqu'un d'autre...ils doivent comprendre.

On ne va quand même pas t'équiper d'un casque et de protection pour faire la course en chaise roulante!!! C'était le petit brin d'humour, pour te distraire.

Bisous

Dernière édition par annedum26 le Ven 4 Sep - 11:22, édité 1 fois

merci anne , tu es très gentille !!
j'étais dans ma chaise , je suis tombée en allant au toilette , quand je suis sortie du wc , je suis tombée sur la clinge de la porte !! j'ai beau tout faire pour me protégé , je tombe quand meme , alors que faire ???? je sais plus quoi !!
je suis reconnue a l'awiph , qui mont mis un mont escalier , des barres de soutiens partout , un siège beignoire quand je sais pas marché pour plus que mon mari me porte dans le bain , etc... ma maison ets toutes arrangé pour et s'est pas pour ca que sa évite que je me blèsse et que je tombe !!! s'est dure je vous gure , j'en ai vraiment ral bol .....

Je comprends, Mag, Mon meilleur ami a une épouse handicapée à 80 %, elle a une maladie rare, une dégénérescence des nerfs moteurs...il a aussi transformé toute la maison pour elle...il a même installé de la cave au-rez de chaussée un "monte charge adapté" et un pour aller de sa cuisine à la terrasse ( 15cm)....il a mis des barres partout, et refait toute une nouvelle salle de bain allant directement de la chambre à la douche en chaise roulante....elle est toujours en chaise maintenant...sans quoi elle tombe sans cesse....sa maladie a été découverte et a commencé seulement vers ses 30 ans...au début, c'était des pertes d'équilibre et maintenant elle se meut de plus en plus difficilement, elle se hisse de la chaise roulante au divan ou au lit.

La maladie a été découverte à Paris, mais tout était à leur frais...Si tu veux plus de renseignements sur cette clinique, je te les ferai parvenir.

BISOUS

anne ,
S'est quoi le nom de sa maladie ???
merci s'est gentil , je te dirai si un jour j'aurai besoin de ces renseignement , car pour le moment je tombe très souvant , je suis en chaise roulante très souvant , mais pas encore tout le temps alors je profite encore quand je sais marché , et j'éspère que je marcherai encore quelque années ... bon là au moment ou je te parle je suis encore dans ma chaise roulante , vu ma chute d'hier , et j'éspère vite en sortir que mes genoux vont bien vouloir me mettre debout , j'attends
bisous

magali ta raison ausujet de la sclerose en plaque avant le diagnostique de fibro je été 3 fois en suspiscion de sclérose en plaques de plus mon mari avait quelqu'un danssa famille qui avait une sclérose et il dit que c'été exactement pareil que moi; ce vrai il devrait chercher de se cote la

tu sais magali je suis d'accord pour la chaise roulante avant je marche juste quelques metre et aprés je tombe ou je ne pouvez plus aancer alors prés réflexion je me suis dit que si je voulais encore profiter de pouvoir faire les magasins ou autres promenades j n'avez qu'un choix le fauteuil sinon je reste a la maison donc j'ai choisi le fauteuil.

valérie ,
si tu veux , j'ai un fauteuil roulant ici , qui n'a rien et que je veux bien te donner !!
si sa peut t'aider s'est avec grand plaisir
bisous

salut magali je te remercie j'ai déja un fauteuil que malheureusement je ne quite plus gros bisous et mci encore